Entrevista ¿boli o bomba?, Juanma

Preséntate: “Me llamo….y en la asociación soy….”

Me llamo Juan Manuel Gómez Moreno, pero para todo el mundo, salvo cosas oficiales, soy Juanma.

Actualmente soy el Presidente de la Asociación de Diabéticos de Madrid, este “pequeño gran monstruo” tan maravilloso, necesario y útil para las personas con diabetes, que hemos creado entre un montón de gente, durante mucho tiempo de trabajo y con denostados esfuerzos.

¿Prefieres Boli o bomba?

Me gusta la pregunta porque hace algunos años, no muchos, contesté por escrito lo siguiente a esta misma pregunta:

“Pues sigo apañándome con boli, ya le he preguntado un par de veces a mi médico sobre la bomba pero me comenta que si me va bien después de tanto tiempo, si la cosa sigue funcionando para qué cambiar”.

Así se quedó la cosa, pero debido a cambios importantes en mi vida, no negativos pero si muy estresantes, mi control empeoró un poco y volví a insistir a mi médico. Le argumenté que yo quería estar bien controlado, que los esfuerzos que estaba realizando no daban sus frutos y que me planteaba muy seriamente el cambio a la bomba de insulina.

Tras un par de entrevistas y algunos argumentos de peso aceptó el cambio de muy buen agrado, lo cual le agradezco infinitamente, y puedo decir que estoy más que encantado con la bomba.

Las desventajas si las hay son pocas y de poca importancia, mientras que las ventajas, a mi modo de ver, son enormes; te libera de unas cuantas decisiones y cálculos diarios pues ya la tienes programada, te facilita muchísimo la alteración de horarios que a menudo tengo, la práctica de deporte es muchísimo más estable y fácil de realizar, e incluso este pasado verano la puse a prueba intensamente en la playa y superó el examen sin problemas.

Además de todo ello he vuelto al control que esperaba en muy poco tiempo y reduciendo considerablemente las hipoglucemias.

Por ello, y reclamando mi derecho a cambiar de opinión ahora soy de bomba, soy un seguidor ultra de la bomba de insulina.

Cuéntanos cómo conociste la Asociación

Del Instituto de Diabetología Infanta Mercedes caías “rodando” por las escaleras a la sede de la Asociación de Diabéticos de Madrid, allí buscabas jeringas más baratas, tiras reactivas y algunas galletas con salvado y maltitol o similar, asquerosas por cierto, que al cuarto día arrinconabas en un cajón y te hacían aborrecer aún más la diabetes.

De allí me ficharon, supongo que en buena medida por necesidad porque yo sabía bastante poco de campamentos, de niños ni de nada, para la primera Colonia Educativa para niños/as con diabetes, desde entonces no se ha dejado de celebrar, ¡qué maravilla! ¿no?

La Vicepresidenta por aquel entonces vio algo en mí, no sé qué, si acaso algo de responsabilidad o simplemente la necesidad, pero me fichó y después de la experiencia fue un no parar, he pasado por casi todas las responsabilidades existentes en la asociación, lo cual me agrada porque creo que puedo tener empatía con todas las personas que por aquí pasan.

¿En qué momento decidiste que dedicarle tiempo como voluntario a la Asociación iba a merecer la pena?

El caso es que en algún momento pensé que aquí se tratan cosas que te afectan, que hay (había) personas que te han ayudado a llevarlo mejor y que tú podrías ayudar a otros en similares circunstancias, por lo que un buen día pasas de estar del lado en que eres el “ayudado” al lado en el que “ayudas tú” a través de tu experiencia personal y los conocimientos que vas adquiriendo.

¿Qué has encontrado en la Asociación?

He encontrado mucho trabajo, porque no decirlo, pero escondido tras un montón de buenos ratos, enormes satisfacciones personales y colectivas, buenos amigos, un montón de viajes y una experiencia personal invalorable.

Algún que otro desencuentro también ha habido, pero bien gestionado, resuelto y olvidado ya, por supuesto.

Casi nada ¿verdad?

¿Por qué aconsejarías a una persona que ha sido recién diagnosticada con diabetes tipo 1 o 2 ser parte de esta Asociación? 

Porque van a encontrar cosas que les van a ser tremendamente útiles en su vida diaria y en la convivencia con su diabetes. Van a aprender a llevarlo con naturalidad, a asumirlo y a ser uno más en sociedad con sus pequeñas diferencias.

Además de eso en sus momentos de dudas e inquietudes encontrarán gente que le entenderán a la primera y sin grandes explicaciones y, por último, cuando ellos lo tengan ya superado, podrán ayudar a otros en esa misma situación además de luchar por una causa que importa y que les afecta directamente a ellos o a sus seres queridos.

Porque es una realidad que esta asociación, y todas las demás, claro, seguimos siendo muy necesarias todavía.

¿Boli o Bomba? · Cristina Moratilla

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Preséntate: “Me llamo….y en la asociación soy….”
Me llamo Cristina, tengo 23 años. Tengo diabetes desde los 16 y actualmente soy monitora.
¿Prefieres Boli o bomba?
Boooomba!!!
Yo empecé con bolis y por aquel entonces no veía otra opción puesto que la bomba me daba mucho miedo por el típico pensamiento “¡oh no! ¡Llevar todo el día algo ahí pinchado!”
Pero gracias a un campamento internacional que organizo la asociación hace 4 veranos e intercambiar experiencias con mucha gente, mi pensamiento cambió a “¿Por qué no probarla? Total si no me gusta siempre tengo tiempo de volver a los bolis.”
Y así fue, probé y ya no volvería atrás. Es verdad que mi hemoglobina no ha mejorado mucho, pero mi calidad de vida sí, puesto que no tengo que llevar unos horarios tan cuadrados como llevaba con los bolis, puedo ir a tomarme algo por ahí sin preocuparme cuanto tardaran en servirme,…
Pero como todo, también tiene sus contras como que no deja de ser una máquina que en cierto momento puede fallar o que tienes que llevar contigo 24 horas al día.
Cuéntanos cómo conociste la Asociación.
En mi primera consulta con la enfermera me comentó que había una asociación de diabéticos que mandaba revistas y por supuesto mi madre, que estaba mas asustada que yo, la buscó como loca para apuntarnos.
Pero, yo diría que ese no fue el momento que conocí la asociación. El momento que de verdad conocí la asociación fue aquel en el que por fin me decidí para apuntarme a una de sus actividades, tras dos años apuntada como socia. Desde aquel momento siempre que puedo apuntarme a algo como asistente o voluntaria, allí estoy.
¿En qué momento decidiste que dedicarle tiempo como voluntario a la Asociación iba a merecer la pena?
Pues tras asistir a unas cuantas actividades/campamentos, conocer voluntarios y sus experiencias,.. Y claro después de que te cuenten tantas buenas historias, ¿a quién no le pica el gusanillo de vivirlas? Pues allá que fui, realicé el curso de pre-monitora y acudí a mi primera convivencia, mi primer campamento de verano como monitora,… Y ahora soy yo también la que puede contar BUENÍSIMAS experiencias.
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¿Qué has encontrado en la Asociación?
Lo primero que encontré fue tranquilidad, de saber que no era aquella rarita que yo tenía en mi mente por “ser” diabética. He aprendido tantas cosas… y cada vez que voy como asistente o voluntaria aprendo una cosa nueva.
Pero sin duda lo que más he encontrado es muy buena gente, mucho cariño, muchas risas… no hay palabras para describirlo, os aseguro que es mejor vivirlo.
Y por último aprovecho para daros las gracias a todos aquellos que estáis detrás de todo esto, porque sois muy grandes 😀

Entrevista ¿boli o bomba? · Irene

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Preséntate: “Me llamo….y en la asociación soy….

Me llamo Irene, tengo 17 años y soy diabética desde los 11. En la asociación soy voluntaria desde hace un par de años y este verano he tenido la oportunidad de ir como monitora al campamento con el grupo de Juvenade.

¿Prefieres Boli o bomba?

Debuté hace 6 años y desde entonces únicamente he usado bolis, y la verdad me funciona bastante bien. Por otra parte, debo reconocer que tengo unos cuantos prejuicios sobre la bomba de insulina porque en este momento creo que me resultaría incómodo el tema del cableado y de estar siempre conectado a un aparato. A pesar de esto, supongo que con el tiempo me animaré a ponérmela por todas las ventajas que tiene.

Cuéntanos cómo conociste la Asociación.

Desde el mismo momento de mi debut y animados por la educadora de diabetes del Hospital Fundación Alcorcón, mi familia se hizo socia para conocer a personas con los mismos sentimientos, inquietudes, miedos… y desde entonces aquí seguimos, compartiendo nuestras experiencias y sobretodo, aprendiendo mucho de los demás.

¿En qué momento decidiste que dedicarle tiempo como voluntario a la Asociación iba a merecer la pena?

Siempre lo tuve en mente; cada vez que participo en alguna actividad de la Asociación recibo mucho más de lo que doy, así que el voluntariado siempre merece la pena. Cuando tuve 16 años comencé la experiencia como voluntaria para cuidar a los más peques en ludotecas y talleres. Ahora que estoy a punto de cumplir 18 he asistido como monitora al campamento de Cartagena de este año y espero que haya sido el primero de muchos y seguir colaborando.

¿Qué has encontrado en la Asociación?

Todo.

En primer lugar, supongo que el haber querido estudiar medicina todos estos años y el empezar la carrera este año por fin, se debe en gran medida a mi diabetes.

Además, lo más importante de todo, he encontrado comprensión, empatía, apoyo y mucho muchísimo amor gracias al mejor equipo de socios, voluntarios, monitores y colaboradores que formamos parte de ella.

Es fundamental poner en valor el trabajo en equipo, el compromiso y la dedicación de tantas personas por nuestra causa; y para mi es muy gratificante aportar mi granito de arena y tener a tanta gente de la que aprender y a la que admirar.

Entrevista boli o bomba · Paco

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“Me llamo Paco, tengo 29 años, soy diabético desde los 12 y en la Asociación soy voluntario desde hace un año y medio”

¿Prefieres Boli o bomba?

He estado muchos años con bolis, hasta que hace 7 meses me pusieron la bomba. Desde entonces estoy muy contento y no volvería atrás. Por mi trabajo tengo un ritmo de vida irregular, a veces impredecible, y la bomba me ayuda a ajustar la diabetes a lo que hago y no al revés. También es muy cómoda si se come fuera o entre horas, evitando pinchazos extra que en muchas ocasiones son el motivo por el que uno se lo piensa dos veces y evita hacer esas comidas extra. También para resolver y prevenir las hipoglucemias ha sido una gran mejora en mi caso. Además, las bombas mejoran continuamente, por ejemplo, ahora se conectan a sensores continuos que también facilitan mucho el control de la diabetes, y todo eso mejorará en los próximos años y me gusta pensar que algún día pueda beneficiarme de esas mejoras. Las pegas para mí son tan pequeñas que ni las nombro, aunque todavía no he cumplido un año con ella puesta y justo ahora toca pasar el verano, ¡a ver qué tal!

Cuéntanos cómo conociste la Asociación.

Conocí a la Asociación el primer año en que entré en el hospital en el que estoy haciendo la residencia. Me hablaron de ella mis compañeras de Endocrinología, de las actividades en las que se podría participar como voluntario, especialmente el campamento de verano. Así, cuando casi completaba mi segundo año de residencia y ya tenía algo de experiencia trabajando, me animé a visitar la Asociación y empecé a participar en las actividades como médico voluntario.

¿En qué momento decidiste que dedicarle tiempo como voluntario a la Asociación iba a merecer la pena?

Supongo que desde el primer momento fue algo que valió la pena. El tiempo es algo relativo, pero en mi caso es algo que tengo muy poco, por mi trabajo y lo que me exige dentro (salir tarde muchas veces, hacer guardias) y fuera (seguir estudiando sin fin en casa). Visto así, la verdad es que sí le dedico bastante tiempo a la Asociación, pero es algo que mientras pueda seguiré haciendo.

Y después del tiempo ¿qué has encontrado en la Asociación?

El haber entrado en la Asociación me ha permitido conocer a muchas personas diabéticas, tanto otros voluntarios como los socios, cosa de la que hasta ahora no había tenido oportunidad en mis 17 años de diabético, probablemente esto sea lo más valioso que he encontrado en la Asociación; me ha permitido aprender mucho sobre la diabetes a través de las experiencias de ellos, las que hemos vivido juntos en las actividades, y gracias a la formación que se imparte en forma de cursos; y me ha permitido dedicar tiempo como médico voluntario a algo que creo que vale la pena y en lo que puedo ser útil, aunque tengo que decir que si no fuera médico, ¡igualmente participaría como monitor o de cualquier forma que pudiera ayudar!

Paco

Entrevista ¿Boli o Bomba? · Marina

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Soy Marina, tengo 26 años y ya llevo 17 con mi diabetes y con la Asociación.
 ¿Boli o bomba?
Es raro… lo primero que me sale decir es boli, pero llevo 8 años con la bomba,  Así que… más bien tendría que decir Bomba. La verdad es que la bomba me ha ayudado mucho a controlar mi diabetes y a poder ajustar aún más las pautas al ritmo de vida de cada momento, lo que más me gusta es que puedo comer entre horas sin tener que preguntarme ¿qué prefiero, comer y pincharme o no comer y no pincharme?, también que, en cuanto me salgo de objetivo, si las circunstancias lo requieren, corrijo aunque sea con dosis muy pequeñas.
Y… ¿Entonces por qué me sale lo primero decir boli? Bueno, supongo que las incomodidades de la bomba también me pesan (me compensan pero las noto bastante) está enganchada siempre, me la clavo mientras duermo, si no es en el bolsillo del pantalón no he encontrado lugar cómodo y en el bolsillo no siempre me gusta como queda…
En fin, que, como todo, tiene sus pros y sus contras; lo importante es que cada uno los valore y decida lo que prefiere.
Cuéntanos cómo conociste la Asociación…Bueno, cuando debuté ya salí del hospital con el teléfono de la Asociación, creo; Recuerdo a mi endocrino diciendo a mis padres algo así como: os la recomiendo, va a aprender muchas cosas y va a conocer a mucha gente diabética. Y acertó.

Tenía 9 años y lo primero que recuerdo es ir a una convivencia de fin de semana. Me gustó y a partir de entonces me perdí pocas actividades.

¿En qué momento decidiste que dedicarle tiempo como voluntaria a la Asociación iba a merecer la pena?

No lo tengo claro, sé que en las colonias ya decía que de mayor iba a ir de monitora. Los campamentos me dieron tanto a mí como niña, me enseñaron tanto y me permitieron tener la libertad que dan el conocimiento y el autocontrol; que me sentía con el deber de poder transmitir eso a más niños y niñas, para que la diabetes no les impidiese ser libres y aventureros, para quitarles de encima el miedo paralizante que a veces se tiene (que, aunque lo expresan más nuestros padres y madres, nosotros a veces también sentimos). Gracias a todo lo que sé de diabetes, gracias a la Asociación, nunca me he limitado y he hecho todo lo que me motivaba y lo que me ofrecía la vida, además lo he hecho con conocimiento y control, sintiéndome segura y acompañada.

Y, la verdad es que fui involucrándome a medida que, por edad, me iban dejando. A los 16 empecé a colaborar como monitora con el grupo de Nuestros Peques (de 0 a 6 años) Cuando cumplí 18 en Juvenade (6 – 12) y desde entonces siempre que he podido (una lesión de rodillas me lo impidió unos años) he participado en las colonias y actividades de infancia. Desde hace unos años como Coordinadora del grupo de infancia.

Y, tal vez es que era una niña sabia, porque acerté, desde luego que merece la pena.

Y después del tiempo ¿qué has encontrado en la Asociación?

Desde el minuto uno encontré comprensión y “compartires”, encontré amigos y amigas, experiencias, conocimientos, diversión, risas, llantos, enfados… Encontré vida y, sobre todo, un volante para dirigir la mía hacia donde yo quería.

A lo largo de los años como voluntaria he encontrado experiencias, pruebas, retos, trabajos codo a codo, risas, diversión, amor, sonrisas, agradecimiento, amigos (amigos de verdad).

He encontrado un lugar donde probarme a mí misma sintiéndome acompañada y segura, he encontrado mi vocación profesional (soy maestra y psicopedagoga, ya que encuentro el trabajo con niños y familias de lo más enriquecedor de mi vida),

Me he encontrado a mí. Siempre digo que si no fuera gracias a mi diabetes y a la Asociación yo no sería quien soy ahora.

Gracias, muchas gracias a todas las personas que habéis hecho y hacéis esto posible.

Marina

Entrevista ¿Boli o Bomba? · Rosa Servián

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Soy Rosa Servián Carroquino, nacida en Teruel (¡¡ sí, Teruel existe ¡!), criada en Astorga en mi infancia y acogida después en Madrid, donde empecé y llevo ya 28 años con diabetes. Desde entonces involucrada con la Asociación, a la que le debo mucho y sobre todo, toda mi juventud y la gran familia que Entre todos hemos formado, entre ellos mi marido y mis tres hijos, y grandes y buenos amigos.

¿Boli o bomba?

He sido de jeringuilla en los inicios. No se me daba nada mal, y eso que antes de mi entrada en este mundo me mareaba sólo con ver una aguja…  Luego, ya comencé a usar los bolis con los que he estado hasta hace casi dos años. Me inyectaba dos veces ultralenta al día, y entre 3 y 6 veces ultrarrápida, en función de comidas, tentempiés o correcciones que tuviera que hacer, además de 5-7 glucemias diarias con las que sigo. No me veía yo, ni me atraía llevar bomba pues cualquier elemento “colgante”, incluyendo pendientes, etc. me incomodan por diversas razones. También había probado con 20 años un dispositivo adherido para inyectar por él sin tener que pinchar (como si fuera un prototipo, algo similar a lo que es ahora Insuflón®) que se me despegaba y me dio alergia el adhesivo, con lo que era reticente también a la bomba por este tema. A pesar de ello, surgió la posibilidad de empezar a usarla y acepté, aunque sólo fuera por saber de qué iba. Me serviría para aprender y experimentar con ella; que cuando hablara de ella supiera de qué estaba hablando de verdad, no “de oídas”, y también, con el fin de que si alguno de mis hijos fueran a usarla en algún momento, saber su manejo y lo que se vive con ella me vendría muy bien (sí, dos de ellos son diabéticos, y uno además celiaco).

En abril cumplo 2 años con la bomba y ya no vuelvo atrás. No puedo decir que me ha cambiado la vida, pues ya tenía libertad suficiente con las plumas, ni en qué; no es cuestión de más controles pues ya los hacía ni de más o menos inyecciones, no es cuestión de más libertad de horarios porque ya tenía, pero la vivencia es distinta. Soy firme defensora de ella si la persona quiere usarla.

 

Cuéntanos cómo conociste la Asociación…

Cuando estaba ingresada en el hospital al debutar, una compañera de trabajo de mi padre nos prestó un libro y nos dijo que existía la Asociación, y a la semana del alta, me acerqué para apuntarme y conocer qué se hacía, además de ver y comprar materiales para diabetes (desde jeringuillas a tiras y aparatos, que entonces nos costeábamos todo), que eran más económicos que en farmacias.

¿En qué momento decidiste que dedicarle tiempo como voluntaria a la Asociación iba a merecer la pena?

Pues desde el principio. Me preguntaron en qué quería colaborar y dije que en lo que fuera necesario, desde pegar sellos, a dibujar una circular para anunciar una actividad, o a prepararla y hacer el presupuesto, o una memoria. En aquel entonces estudiaba 2º de Medicina, y con los años podría aportar también en ese campo. Al saber que había una actividad para niños (excursión a Cercedilla), allá que me apunté a acompañarlos y ése fue mi primer anclaje ya dentro, y enganchada estoy. Siempre he estado involucrada de distintas maneras en temas de voluntariado, y con esto, me pasé de la Cruz Roja a la Asociación de diabéticos de Madrid, en la que sigo desde entonces. Ha habido temporadas que he tenido más tiempo para dedicar, otras menos, otras con más motivación y otras con menos, pero como la vida misma.

Y después del tiempo ¿qué has encontrado en la Asociación?

He encontrado muchas cosas, y sobre todo, he encontrado personas.

Mi experiencia es francamente favorable, siempre me quedo con lo bueno de las cosas. Y en concreto en la Asociación, destaco en un simple resumen de unas pocas palabras lo que daría de sí para un gran tratado de multitud de volúmenes y experiencias: Acogida, apoyo, gente maravillosa, involucración, responsabilidad, esfuerzo, compañerismo, interés por los demás más que por uno mismo, ayuda, sonrisas, entusiasmo, empujones para seguir adelante, ganas de superar barreras, de luchar, ejemplos de vida (mucho más allá de la diabetes), todos a una. He encontrado muchos motivos de felicidad que son los que me hacen seguir.

Entrevista ¿boli o bomba?, José Antonio Maté

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Hola, me llamo José Antonio, aunque casi todos en la Asociación me llamáis Maté, así que empiezo de nuevo. Hola soy Maté, uno más de los enamorados de la “Diabetes”. La conocí allá por el año 1980 y lo nuestro fue todo un flechazo, tenía 23 años y, como se decía en esa época, yo ya era un hombre en toda regla, pues ya había hecho la “Mili” y vivía fuera de la casa de mis padres, estaba en Soria, en una Pensión, estudiando Enfermería. Por lo tanto, la llamada “diabetes juvenil” y yo, comenzamos una vida juntos que, a día de hoy, sigue siendo tan dulce como cuando nos conocimos.

¿Boli o Bomba?

Casi que te digo que “Jeringa”, pues las he estado utilizando hasta su desaparición. En la Asociación se ha oído muchas veces la frase: “Maté y su jeringa”. Si recordamos que soy enfermero, las jeringas han sido una herramienta cotidiana en mi profesión y por eso creo que las he utilizado hasta el final. Actualmente utilizo “Boli”. Lo anecdótico es que yo he tenido la suerte de probar y usar casi todos los dispositivos comercializados para administrar la insulina: Jeringas Automáticas, Jeringas “sin aguja” (inyectaban por presión), El “Botón Infusor” (Era un dispositivo que, colocado en el abdomen, permitía pinchar la insulina sobre él y no sobre la piel). Las primeras bombas de insulina comercializadas en España, los “Pen” (precursores de los “Bolis”…. Tengo que deciros que todos me han sido útiles y no he tenido ningún problema, pero como pasa con los colores, a mí me seguía gustando la jeringa, me sentía cómodo con su uso y por eso no cambiaba.

Cuéntanos cómo conociste la Asociación.

Como algunas veces se dice, de casualidad. Ya os he dicho que debuté en Soria, por aquel entonces los diabéticos éramos controlados por el Servicio de Medicina Interna, no había endocrino dentro de la plantilla, por lo que se nos ofrecía la posibilidad de ser enviados a Zaragoza, Navarra, Madrid… Yo elegí Madrid, en concreto el Hospital Puerta de Hierro, pues tenía una sección de “Diabetes y Nutrición”. Allí me hablaron de que en el Hospital de la Cruz Roja, en Infanta Mercedes, existía una asociación de diabéticos y que fuese a conocerlos. Y allí que me presenté. Cuando entre los ojos se me pusieron como platos, había jeringas de plástico (en Soria no las conocía, eran de cristal), tenían material para analizar la glucosa en casa y no tener que ir al Hospital. Vi productos para “Diabéticos”, libros… Vamos, como dicen hoy los jóvenes: “Era la caña”. Así que me enganche.

¿En qué momento decidiste que dedicarle tiempo como voluntario a la Asociación iba a merecer la pena?

Después de lo que vi en Madrid, no me quedo ninguna duda de la falta de información y formación que existía en los diabéticos. La Cruz Roja, con su programa de diabetes, y la Asociación de Diabéticos eran las únicas referencias para enseñar a las personas diabéticas a vivir, controlar y tratar su propia diabetes. La Sanidad se encargaba de la enfermedad, pero no de la persona que vive con ella.

Alguien dijo una vez que: “Quien conoce su enfermedad y sus limitaciones y posibilidades. Quien conoce su tratamiento y la forma de realizarlo. Quien conoce las potenciales complicaciones y cómo prevenirlas y tratarlas. Es quien puede dominar la enfermedad”.

A sí que me dije: “Maté arrima el hombro, aporta tus conocimientos y echa una mano”, y aquí sigo.

Y después del tiempo ¿qué has encontrado en la Asociación?

Un bagaje de aprendizaje “Impresionante”, cantidad de personas entregadas a los demás y compartiendo su vida, entregándote su amistad, su cariño, su apoyo. Vamos una gran familia que es la caña. Gracias a todos por estar ahí.

Aprovecho para Felicitaros La Navidad con esta Foto

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Un beso enorme para esta gran familia

José Antonio

Entrevista, ¿boli o bomba? · Belén

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  • ¿Boli o Bomba?

Si me preguntas esto hace un par de años, te diría que estaba muy bien con los bolis, todo estaba muy bien, pero mi objetivo era la bomba y gracias a la Asociación con sus cursos, talleres y charlas informativas y poniendo algo de mi cuenta, conseguí que mi diabetes mejorara cada día mas y mas para llegar a ese objetivo que tenia fijado. Y conseguí al final que me la pusieran y sinceramente, hoy por hoy, no cambio la decisión de ponerme la bomba. Además, creo que a todas las personas con diabetes deberíamos tener la opción a ponernos la bomba.

  • ¿En qué momento decidiste que dedicarle tiempo como voluntaria a la Asociación iba a merecer la pena?

Pues fue cuando comencé con el curso de pre-monitora y en los primeros contactos con los niñ@s con diabetes en las ludotecas. Esos niñ@s me dieron fuerzas para llevar mejor mi diabetes y vi que desde mi experiencia y mi vivencia con la diabetes podría ayudar a los que acaban de debutar.

Teniendo en cuenta que cada diabético es un mundo y no hay dos iguales, siempre viene bien compartir con gente que ha pasado o está pasando por tu misma situación, esas vivencias, anécdotas, experiencias… Por eso decidí hacerme voluntaria y hasta el momento no me arrepiento de nada y voy a estar colaborando con la Asociación en todo lo que pueda aportar y cuando lo necesiten.

  • Cuéntanos cómo conociste la Asociación.

La primera vez que me nombraron y que supe de la Asociación fue cuando debuté, allá por el 2001, en el hospital. Pero por la edad con la que debuté (19 años) lo fui dejando pasar y no volví a hacerle mucho caso la verdad, hasta que pasados unos diez años o así, decidí asociarme para tener más noticias sobre la diabetes, conocer a personas que tuvieran diabetes y poder compartir experiencias, pero por timidez no acudía a ningún taller, cursos o charlas informativas que se organizaban.

Hasta que por fin tomé la decisión de acercarme al Juan Carlos I a la Expodiabetes que realizaban junto con la carrera por la diabetes (la primera por cierto) y cuando vi lo que habían organizado allí, fue donde me propuse realizar al año siguiente (2013) la caminata (si podía andar claro, ya que llevaba todo el año sin poder andar y con bastantes dolores en los dos pies debido a la fascitis plantar), cosa que por estar ayudando como voluntaria y por no tener curada mi fascitis, todavía no he podido realizar pero que algún día haré, aunque en vez de la caminata a lo mejor me decanto por la carrera, ¿quién sabe?

Está claro que las cosas vienen cuando tienen que venir y en el momento adecuado y para mí fue se noviembre de 2012 donde empezó todo.

  • Y después del tiempo ¿qué has encontrado en la Asociación?

Sobre todo buena gente; amistad; fuerzas para seguir luchando; el conteo por raciones (que desconocía); amabilidad; conocimientos nuevos; educación diabetológica; información; comprensión; apoyo; motivación; normalidad y un sinfín de cosas, pero fundamentalmente a personas luchadoras.

Entrevista “Boli o Bomba” a Cástor

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FOTO / Preparación de una Convivencia Infantil, Cástor (gorro de pirata y farolillo en mano) y el resto del equipo de monitores.

Entrevistamos a Cástor Salgado sobre su experiencia con la Asociación de Diabéticos de Madrid como asistente, monitor y coordinador de actividades de la Asociación.

ADM ¿Boli o bomba?

Cástor Aunque reconozco las grandes ventajas de la bomba a nivel de autocontrol sigo siendo de boli.

ADM ¿En qué momento decidiste que dedicarle tiempo como voluntario a la asociación iba a merecer la pena?

Cástor  Después de mi primer campamento, allá por el 2005.

ADM Cuéntanos cómo conociste la asociación…

Cástor  Cuando me vine a vivir a Madrid hace 18 años la conocí pero empecé a colaborar cuando me saqué el título de monitor de tiempo libre y busqué donde hacer las prácticas.

ADM Y después del tiempo ¿qué has encontrado en la asociación?

Cástor Sobre todo personas, positivismo y gratitud. Sin eso sería muy difícil colaborar. Me he encontrado sobre todo gente muy valiosa y que me han hecho madurar en la vida.

¿Boli o bomba? Entrevista a Alicia Tari

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¿Boli o Bomba?

Pues creo que la bomba forma parte del progreso y proporciona un poco más de flexibilidad a la vida cotidiana de la persona con Diabetes. Cada día hay más gente que lleva el dispositivo, y en general; los resultados de las analíticas y los controles, mejoran. Por lo tanto, tengo claro, que quiero que mi hija acceda a la bomba y estamos muy cerca ya en la lista de espera del Hospital.

-¿En qué momento decidiste que dedicarle tiempo como voluntaria a la Asociación iba a merecer la pena?

Fue cuando me sentí “controlando” dentro de lo que se puede, la enfermedad y las diferentes situaciones; y a la par noté que mi hija conseguía vivir con la Diabetes y no para la Diabetes con una vida normalizada. Me di cuenta de que el tiempo invertido en atención directa, adiestramiento y concentración hacia la enfermedad, se había reducido considerablemente y tenía la posibilidad de invertirlo en otra cosa.

Me pregunte: ¿Qué hay mejor que seguir en un terreno que conozco, donde puedo seguir aprendiendo, reciclarme y seguir siendo útil?

Fue una decisión natural, progresiva y consecuente. Lo que habíamos aprendido y recibido en la Asociación, merecía la pena mostrarlo y ofrecerlo a otras personas que se encontraban ante el mismo camino que nosotras emprendimos hace 6 años.

-Cuéntanos cómo conociste la Asociación…

Cuando mi hija debutó, una gran amiga y médico de familia, me busco el teléfono de la Asociación en internet y me dijo algo que nunca olvidaré: “El conocimiento da el poder”. “Que estés angustiada es normal, pero compadecerse no es lo inteligente. Tu responsabilidad es aprender y especializarte en el manejo de esta enfermedad, para después enseñar a la niña a ser autónoma”.

Al mes siguiente, después del período de observación y puesta en práctica de las nociones básicas, nos apuntamos al grupo de acogida y a todos los cursos de aprendizaje y actividades que podíamos.

-Y después del tiempo ¿qué has encontrado en la Asociación?

He encontrado, comprensión, empatía con cariño, resolución de dudas, acompañamiento, el poder que da la información y la formación, personas con las que contar que me ayudan de forma desinteresada y que han ampliado mi círculo de amistades.

Me gustaría adjuntar lo que escribí para el mural que hicimos en la Asamblea de voluntarios del año pasado. Define mis sentimientos hacia la Asociación en la estación de tren donde esperaba a mi hija de regreso del campamento.

En mi memoria permanece una imagen imborrable de abrazos entre monitores y niños en la despedida del primer campamento que disfrutó mi hija en el año 2010.

Entre risas y besos la ascendían desde el suelo para estrecharla en abrazos, y vi su carita iluminada de alegría, que pensé: estoy en el sitio adecuado para ella.

Era tan niña, tan tímida y con esa vocecita angelical, que me decían “es como una princesita”. En ese momento engordé los kilos que perdí en su debut, y pensé: También es el sitio adecuado para mí, esto me regenera y me libera.

Gracias por existir.

Alicia Tari Robles.

BESOS,